4 days ago
39
Slovenija je za Tea zbrala prvi milijon evrov – po zavrnitvi ZZZS so donacije njegovo edino upanje, da bo lahko prejel gensko zdravljenje, pravijo starši Tea potem, ko so izvedeli, da je ZZZS zavrnil kritje stroškov njegovega zdravljenja.
Za osemletnega Tea, ki se bori z uničujočo redko genetsko boleznijo – Duchennovo mišično distrofijo, so njegovi starši s pomočjo srčnih ljudi zbrali že dober milijon evrov za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom v ZDA. “Ker je ZZZS sedaj zavrnil kritje stroškov zdravljenja, je njegovo edino upanje, da družina zbere potrebna 2,5 milijona evrov€ s pomočjo donacij. Teova starša pravita, da se bosta zanj z vsem srcem borila do konca,” je zapisal Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan in citiral starše: “Slovenija ima zlato srce, zbrali smo za Jaka, zbrali smo za Matica in druge bolne otroke, zato verjameva, da bomo zbrali tudi za našega Tea. Neskončna hvala vsem, ki nam pomagajo na tej zahtevni poti in obljubiva, da se ne bova predala.”
“Teu se čas izteka, njegova bolezen stalno napreduje in gensko zdravljenje lahko prejme samo, dokler še lahko hodi. Zato sva vsak dan v prošnji, da čim prej zberemo potrebno vsoto, da lahko gremo v ZDA,” pravi njegov oče David Slodnjak in dodaja: “Zavrnitev s strani ZZZS naju je zelo prizadela, čeprav sva jo pričakovala, saj so tudi Jaku, ki ima isto bolezen, nedavno zavrnili kritje stroškov zdravljenja. Za Jaka so srčne Slovenke in Slovenci zbrali sredstva in nedavno je v ZDA prejel zdravljenje, zato z vsem srcem verjameva, da bomo to omogočili tudi Teu. Za Tea smo sedaj zbrali že več kot milijon evrov, natančneje 1.037.000 evrov, tako da do cilja potrebujemo še 1,5 milijona evrov. Teo je resnično prekrasen fant, ki ga čaka skrajno kruta usoda, zato ob tem prosiva vse ljudi dobrega srca, da zanj namenijo donacijo, da bo lahko čim prej prejel gensko zdravljenje.”
The post To pravijo starši Tea ob zavrnitvi kritja stroškov zdravljenja s strani ZZZS appeared first on Lokalec.si.
English (US)