Mala borka z Dolenjske pred novimi operacijami – Vita Nia potrebuje pomoč

Ko mala Vita Nia Ćoralić naredi nekaj negotovih korakov ob pomoči odraslih, je to za njeno družino več kot običajen otroški trenutek. Je zmaga. Ena izmed mnogih majhnih zmag, ki jih njeni starši beležijo že skoraj dve leti – od dneva, ko se je začel boj za življenje njihove hčerke.

Konec marca bo Vita Nia dopolnila šele dve leti. V tem kratkem času je že prestala več bolnišničnih posegov, dolge mesece preživela med bolnišničnimi stenami in se skupaj z družino soočila z diagnozo, ki je za vedno spremenila njihovo življenje.

Rodila se je s Pfeifferjevim sindromom, zelo redko gensko boleznijo, pri kateri se lobanjski šivi prezgodaj zarastejo. Posledice bolezni lahko vplivajo na razvoj glave in obraza ter povzročajo težave z dihanjem, vidom, sluhom in gibanjem.

Za starše je bila diagnoza popolno presenečenje. Nosečnost in porod sta potekala brez zapletov in nič ni kazalo, da bo življenje po rojstvu njihove hčerke postavljeno pred tako zahtevno preizkušnjo.

A že ob rojstvu Vita Nia ni mogla dihati sama. Zdravniki so jo morali nemudoma oživljati in jo prepeljati v Univerzitetni klinični center Ljubljana, kjer so ji urgentno operirali dihalne poti.

Prvi meseci njenega življenja so potekali v bolnišnici, med aparati in stalnim nadzorom zdravstvenega osebja. Starši so jo lahko obiskovali le za kratek čas, vsak trenutek ob njeni posteljici pa je bil zanje dragocen.

Vir: Društvo Viljem Julijan

Sledila je zahtevna operacija lobanje, ki je bila nujna za njen nadaljnji razvoj. V manj kot dveh letih je Vita Nia več kot pol leta preživela v bolnišnicah.

Tudi hranjenje je bilo sprva velik izziv. Najprej je bila hranjena po sondi, kasneje po steklenički. Danes uživa mehko in tekočo hrano, njen napredek pa je počasen, a opazen.

Do zdaj je mala borka prestala že dve operaciji.

Pred njo je še zahtevna pot zdravljenja. V prihodnosti jo čakajo dodatni posegi, tudi operacija obraza v tujini. Posebno skrb staršem povzročajo nočne apneje, zaradi katerih se ji med spanjem ustavlja dihanje. Trenutno čakajo na posebno dihalno masko, ki bi ji ponoči pomagala varneje dihati.

Ob tem jo spremlja več specialistov, vsak pregled pa zahteva, da je popolnoma zdrava. To je ob treh starejših sorojencih doma pogosto velik izziv.

Življenje družine se je zato povsem prilagodilo potrebam najmlajše članice. Zaradi zahtevne nege se starša trenutno ne moreta zaposliti. Noči so pogosto neprespane, dnevi pa polni terapij, pregledov in skrbi. Ker nimajo pomoči starih staršev, vse obveznosti nosita sama.

Kljub temu skušajo ohraniti toplino doma. Trije starejši otroci se razmeram prilagajajo po svojih najboljših močeh, starša pa vsak dan znova iščeta ravnotežje med skrbjo za bolno hčerko in pozornostjo, ki jo potrebujejo tudi drugi otroci.

Pri kritju stroškov zdravljenja, terapij in morebitnih operacij v tujini se je družina povezala z Društvom Viljem Julijan, ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi. Zbirajo se donacije, s katerimi želijo Viti Nii zagotoviti najboljšo možno oskrbo.

Starša pravita, da ne vesta, kaj vse jih še čaka v prihodnosti. Lahko pa vsak dan znova vidita, koliko moči in življenjske energije ima njuna hčerka.