Bitka s časom za malega Tea: poslanec Kosi od ministra zahteva takojšnje ukrepanje

Potem ko je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) zavrnil financiranje zdravljenja osemletnega Tea Slodnjaka z zdravilom Elevidys v Združenih državah Amerike, se vrstijo pozivi pristojnim institucijam, naj poiščejo rešitev za dečka, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, navaja Štajerski tednik.

Med tistimi, ki zahtevajo ukrepanje, je tudi poslanec Andrej Kosi. Na ministra za zdravje Tadeja Ostrca je naslovil poslansko vprašanje, v katerem opozarja na resnost bolezni in pomen hitrega ukrepanja. Ob tem poudarja, da gre pri Duchennovi mišični distrofiji za bolezen, ki povzroča postopno propadanje mišic po celotnem telesu.

Bolezen napreduje z leti

Po navedbah poslanca bolezen pri otrocih okoli osmega leta starosti običajno začne hitreje napredovati. Bolniki med desetim in dvanajstim letom pogosto izgubijo sposobnost hoje in postanejo odvisni od invalidskega vozička. Z napredovanjem bolezni prihaja tudi do izgube drugih gibalnih sposobnosti, deformacij hrbtenice in okvar sklepov.

Ker bolezen prizadene tudi srčne in dihalne mišice, se sčasoma pojavijo vse hujše težave s srcem in dihanjem. Povprečna življenjska doba bolnikov znaša približno 28 let, navaja Štajerski tednik.

Poziv k spremembam sistema

Kosi opozarja, da je pri tej bolezni čas ključnega pomena, saj je uspešnost zdravljenja povezana tudi s stopnjo napredovanja bolezni. Ministra zato sprašuje, kakšno je stališče ministrstva do odločitve ZZZS, ki ni odobril financiranja zdravljenja z zdravilom Elevidys.

Ob tem ga zanima tudi, ali ministrstvo pripravlja sistemske oziroma zakonodajne spremembe, ki bi bolnikom z redkimi boleznimi omogočile hitrejši dostop do inovativnih genskih terapij, kadar so te dostopne v tujini, v Sloveniji pa ne, navaja Štajerski tednik.

Zahteva po hitri rešitvi

Poslanec od ministrstva pričakuje tudi odgovor, kdaj bi lahko bile pripravljene oziroma sprejete morebitne zakonske spremembe. Hkrati poziva, naj se postopki ne ustavijo zgolj pri pripravi zakonodaje.

Po njegovem mnenju bi moralo ministrstvo skupaj z vsemi pristojnimi institucijami nemudoma poiskati rešitev, ki bi Teu omogočila zdravljenje. Na to opozarjajo tudi v Društvu Viljem Julijan, kjer poudarjajo, da je pri dečku zaradi narave bolezni vsak izgubljeni mesec izjemno pomemben, navaja Štajerski tednik.

The post Bitka s časom za malega Tea: poslanec Kosi od ministra zahteva takojšnje ukrepanje appeared first on Lokalec.si.